Op 13-7-2017 vond bij de rechtbank Midden-Nederland het kort geding plaats tegen de stichting SBG inzake onrechtmatige gegevensverwerking met ROMdata

Gepubliceerd: 23 juli 2017

In dit kort geding komt de eis van partijen, bestaand uit cliënten/actiegroep “Stop Benchmark met ROM”, LOC en KDVP, er op neer dat SBG de onrechtmatige verwerking van ROM-gegevens met onmiddellijke ingang moet staken en cliënten duidelijk moet informeren over de wijze waarop deze gegevensverwerking tot nu toe heeft plaatsgevonden. Deze informatieplicht houdt ook in dat SBG cliënten moet informeren over de actie zij onderneemt om onrechtmatig verwerkte gegevens alsnog te verwijderen of te doen verwijderen om de schade voor cliënten zo veel mogelijk te beperken.

 

De groep “Stop Benchmark met ROM” heeft geen bezwaar tegen het gebruik van ROM als een evaluatie-instrument binnen de individuele behandeling; in dat geval blijven de gegevens binnen het patiëntdossier van de behandelaar en worden zij niet zonder toestemming van de cliënt aan een derde, hier SBG, verstrekt.

 

De groep is wel tegen het gebruik van ROM-data voor andere doeleinden zoals benchmark, zorginkoop en toekomstig “onderzoek”. Voor zorginkoop zijn deze data overigens niet nodig en voor benchmarking zijn deze data niet geschikt.

Behalve de uitkomsten van de ROM-vragenlijsten krijgt SBG ook de “Minimale Data Set” van elke cliënt. Deze gegevens worden voor benchmarking gebruikt, maar ook bewaard in een “kluisje” om op een later moment gebruikt te kunnen worden voor “onderzoek”/andere doeleinden.

 

Tijdens de zitting kregen enkele (ex-)cliënten de gelegenheid om hun ervaringen en zorgen (tekst 1 en 2) met de rechter te delen waar het gaat om het feit dat gevoelige informatie op individueel niveau over hun behandeling zonder hun toestemming en zonder hun medeweten is ontvangen en verwerkt door SBG.

 

Hoewel de uitspraak in een kort geding normaal gesproken binnen twee weken wordt gedaan, heeft de rechter vanwege de complexiteit van deze materie aangegeven dat zijn uitspraak mogelijk pas na drie weken, uiterlijk begin augustus is te verwachten.

 

Hieronder een kritische reflectie op de zitting van de hand van mr. Ab van Eldijk, voorzitter van de stichting KDVP:

 

Een kort geding over een grote kwestie

Het is en blijft een even lastige als netelige kwestie: gegevensverwerking in de zorg met behoud van vertrouwelijkheid en met respect voor het medisch beroepsgeheim. Zo lijkt in de kwestie die op 13 juli 2017 in kort geding werd voorgelegd aan de rechter vrijwel door iedereen,  maar niet door de rechter,  een essentieel punt over het hoofd te worden gezien! Dit betreft het feit dat de uitkomsten van zogenaamde ROM(Routine Outcome monitoring)-vragenlijsten – op individueel niveau – naar Stichting Benchmark GGZ (SBG) worden verzonden SAMEN met de (alles behalve) minimale dataset (MDS) met gedetailleerde medische en sociaal economische informatie op individueel niveau. Dit is dezelfde MDS dataset die via de op computers van zorgverleners geïnstalleerde software eveneens automatisch en geruisloos vanuit patiëntdossiers naar het DBC-Informatie Systeem(DIS) wordt verzonden. Voor de ontvangst en verwerking van deze gegevens ontbreekt bij SBG, net als eerder is geconstateerd bij aanlevering aan het DIS, een wettelijke grondslag.

Zowel de minimale dataset als de uitkomsten van vragenlijsten worden bij SBG opgeslagen in een bestand dat zij de naam “kluisje” hebben gegeven. Deze gegevens liggen daar om later gebruikt te kunnen gaan worden voor “onderzoek”. En het is volstrekt onduidelijk voor welk soort onderzoek ze zullen worden gebruikt, of welke partijen betrokken zullen worden bij dergelijke onderzoeksprojecten, en over welke gegevens/databestanden samenwerkingspartijen bij een onderzoek zullen of kunnen beschikken (denk bijv. aan projecten die worden gestart via het Inlichtingenbureau). De beslissing over het gebruik van de data in het “kluisje” (gebruik voor “onderzoek”) ligt bij SBG.

Omdat deze gegevens bij onderzoek worden gebruikt voor een ander doel – de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp) vereist dat dit doel welomschreven is – dan waarvoor zij oorspronkelijk verzameld zijn, stelt SBG dat daarvoor elke keer toestemming zal worden gevraagd aan de zorgverlener. En laat SBG hier de plank nu helemaal mis slaan, aangezien zij kennelijk niet beseft dat een dergelijke toestemming niet aan zorgverleners moet worden gevraagd maar daarentegen aan patiënten/cliënten.
En het wordt nog erger vanwege het feit dat SBG kennelijk ook niet beseft dat deze toestemming vrijelijk moet worden verkregen en niet onder druk van het niet-vergoeden van behandelingen (niet contracteren zorgverleners indien norm voor doorgifte m.b.t. ROM-gegevens niet wordt gehaald).
Of het nu gaat om de aanlevering van gegevens aan SBG, aan het DIS, aan gemeenten en “onze ministers” in het kader van de jeugdzorg, dan wel om de verwerking van medische persoonsgegevens door zorgverzekeraars op basis van verwerkingsprocedures waarvan de rechter heeft bepaald dat deze geen juiste uitwerking vormen van het Wbp, in al deze gevallen zien we dat bij de opzet van informatiesystemen in de zorg op z’n zachts gezegd onvoldoende aandacht is besteed aan de privacy van patiënten/cliënten, aan de privacy van burgers.

Zo wordt heel geleidelijk via aanpassingen van verschillende wetten, regelingen en procedures voor gegevensverwerking de vertrouwelijkheid van de spreekkamer volledig opgeheven. Met volle steun van onze overheid wordt stap voor stap en liefst zo geruisloos mogelijk (of onder de noemer van verbetering “cliëntenrechten”) het medisch beroepsgeheim afgeschaft.  Om zonder de vereiste toestemming van patiënten het verwerken van medische gegevens door SBG te legitimeren heeft demissionair minister Schippers zich direct bereid verklaard om een “reparatiewetje” te maken om zo de toestemming van patiënten en het medisch beroepsgeheim te omzeilen door zorgverleners wettelijk te verplichten de verre van minimale MDS dataset “verrijkt” met informatie van ROM-vragenlijsten aan te leveren bij SBG.

Verdient het opheffen van vertrouwelijkheid en medisch beroepsgeheim in de zorg niet een serieus maatschappelijk debat en meer aandacht in de media? Is afschaffing van vertrouwelijkheid in de zorg nu echt wat we als burgers willen?