Opt-outverklaring ook van toepassing op aanlevering ROM data met Minimale Data Set aan Stichting Benchmark GGZ (SBG)

Gepubliceerd: 18 september 2016

Zoals de CBB rechter heeft geoordeeld in zijn uitspraak op 2-8-2010 mag er bij gebruik van een privacyverklaring geen tot de diagnose herleidbare informatie naar derden, die niet direct bij de behandeling zijn betrokken, worden gestuurd. Vanwege deze uitspraak is de hulpverlener verplicht aan elke patiënt/cliënt die zich aanmeldt de mogelijkheid  te bieden om gebruik te maken van de opt-outregeling.

Indien een patiënt/cliënt opteert voor de opt-outregeling wordt de NZa privacyverklaring ondertekend waarmee hij/zij aangeeft geen toestemming te verlenen voor het verstrekken van diagnostische informatie aan derden, die niet direct bij de behandeling zijn betrokken. Deze regeling geldt al voor het aanleveren van de diagnostische informatie aan zorgverzekeraars en aan het DIS. De informatie die in het DIS terechtkomt is weliswaar gepseudonimiseerd, maar deze informatie kan via koppeling aan informatie in andere bestanden relatief eenvoudig worden herleid  tot gegevens over personen van vlees en bloed.

Hetzelfde geldt voor de data die in gepseudonimiseerde vorm bij de SBG terechtkomen. Ook daar kan die informatie worden gekoppeld aan data in andere bestanden, zodat het wederom persoonsgegevens worden. Inmiddels hebben privacytoezichthouders op zowel Europees als nationaal niveau onderkend  dat pseudonimiseren absoluut niet afdoende is om te spreken van een veilige bescherming. Gepseudonimiseerde data zijn onder de huidige omstandigheden met relatief weinig inspanning om te zetten naar persoonsgegevens.

In het kwaliteitsstatuut wordt benadrukt dat het in de behandeling vooral om de “patiënt journey” gaat; dit zou moeten betekenen dat de patiënt een belangrijke stempel mag/moet drukken op de keuzes in de behandeling, weliswaar in samenspraak met de hulpverlener. Een reden temeer om de wens van de patiënt/cliënt serieus te nemen en te honoreren als hij/zij heeft aangegeven dat hij/zij geen toestemming geeft voor het aanleveren van tot de diagnose herleidbare data aan de SBG.

De KDVP raadt U dus aan om bij elke aanmelding de patiënt/cliënt de keuze te geven of hij/zij gebruik wil maken van de opt-outregeling – met een privacyverklaring - waarmee wordt aangegeven dat op basis van de rechterlijke uitspraak geen tot de diagnose herleidbare informatie naar derden die niet bij de behandeling zijn betrokken (SBG) mag worden gezonden.

VWS heeft overigens zelf toegegeven dat de opt-outregeling ook van toepassing moet zijn op de aanlevering van data aan de SBG, getuige hun uitspraak: “Er ontstaat dus geen probleem met de wettelijke verplichting als niet voor 100% van de clienten ROM-gegevens worden aangeleverd. Het is volgens ons belangrijk, indien gewenst, een opt-out in de volgende versie van het kwaliteitsstatuut goed te regelen. Partijen zijn daarvoor zelf aan zet en kunnen er zelf voor zorgen dat dit geen showstopper wordt in het ROM-traject”.

Met deze uitspraak van VWS erkent zij expliciet dat de opt-outregeling van toepassing moet zijn op het aanleveren van ROM-data en MDS aan de SBG. Het zou echter correct, verhelderend en transparant zijn als dit in een addendum van het kwaliteitsstatuut zo snel mogelijk nadrukkelijk wordt vermeld.